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Ficha del libro

VIVIR SIN AIRE

MARC, UNA VIDA DE LUCHA CONTRA UNA ENFERMEDAD RARA / Libro

Autor/a: CELINE RODRÍGUEZ LIMÓN
Editorial: AGUILAR
20,80 € 21,90 €
Disponible

  Plazo de entrega estimado:

De 24 a 48 horas

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Datos del artículo
ISBN:
978-84-03-52363-0
EAN:
9788403523630
Fecha:
24/05/2025
Idioma:
ESPAÑOL
Medidas:
0141x0215 mm
Páginas:
224
Año:
2025
Peso:
264 gr
Sinopsis
La conmovedora historia de Marc, un niño que se enfrentó con valentía a una enfermedad rara. Cuando Céline Rodríguez Limón recibió el diagnóstico de su hijo Marc, su mundo cambió para siempre. Marc padecía el síndrome de Haddad, una enfermedad rara que combina el síndrome de Ondine y la enfermedad de Hirschsprung, lo que lo obligó a dormir conectado a un respirador. En medio del dolor y la incertidumbre, Céline dejó de ser ella para convertirse en "la mamá de Marc", enfrentándose a una compleja realidad hospitalaria y aprendiendo a enfrentar los desafíos administrativos y emocionales de cuidar a un niño con una condición crónica. Vivir sin aire recoge esta experiencia desgarradora, una mirada profundamente humana al impacto de las enfermedades raras en las familias y en la sociedad. A través de anécdotas, momentos de dolor y resiliencia, Céline nos invita a reflexionar sobre el valor de la empatía, la fortaleza en la adversidad y el papel esencial del sistema sanitario. La historia de Marc no solo representa los diez años de lucha de un niño que tenía que depender de un respirador, sino también la experiencia universal de todas las familias que enfrentan diagnósticos difíciles. Una obra profundamente humana que invita a reflexionar sobre el valor de cada respiración y la belleza de las conexiones auténticas.
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